Про инвалидов

[Sansa_Stark]

Боюсь вопрос для кого-то не корректный, но не знаю как его оформить еще более деликатно.

Я подрабатываю, преподаю в творческом кружке для детей младше- и среднешкольного возраста. В этом учебном году образовалась целая группа особых детей. С ДЦП, на колясках, с особенностями в развитии. В прошлом году у меня тоже были такие дети, но буквально пара человек. Но я сейчас не про особенности преподавания, пока справляюсь в пределах нормы. Разве что мамочки очень сложные.

Я спросить хочу о другом. Что случается с такими детьми, когда они вырастают? Сейчас от них ни на шаг (в прямом смысле) не отходят мамы и бабушки. Куда-то их вывозят, на кружки, на мероприятия, на лечение. А после 18 лет? Есть у кого-то шансы с возрастом выздороветь? Мамы и бабушки не молодеют. Т.е. я вижу (не только на кружке) но в вообще по городу, по стране определенный % детей-инвалидов в сопровождении родителей. Но никогда - взрослых инвалидов с сопровождающих. Так вот, куда в определенный момент исчезают эти дети? Перестают выходить из дома? Вылечиваются и адаптируются так, что становятся неотличимы (внешне и поведением в общественных местах) от здоровых людей?

@темы: Медицина/здоровье

Comments

[Nelvy]

Я работаю в университете. У нас учатся студенты с ДЦП, более или менее заметным. В этом году, гляжу, и на колясках появились. А ещё есть группа, в которой шесть слепых. Прекрасно сработались с видящими одногруппниками.

[Ranier]

У нас на факультете девочка одна, ее либо мать, либо отец (мб это какие-то другие родственники, но по возрасту подходят) возят на коляске.

[песнь дерева]

Самое печальное, это когда вот это" ни на шаг" переходит и во взрослую жизнь, но тут уже самим мамочкам сложно куда-нибудь ходить, поэтому дитя остаётся при ней. При этом сложно адаптировать человека к самообслуживанию.
У нас в округе есть ДЦП-шница, девушка - уже взрослая женщина - может мычать, у неё судорожит конечности. При этом она сама ходит в общественную баню, по магазинам. При мне недавно покупала йогурт, продавщица просто спросила её, открыть ли ей бутылку и открыла, после того, как та рассчиталась. Семейных обстоятельств не знаю.
Колясочников взрослых видела, но их возили не старые люди, а молодые или среднего возраста, что, как бы, говорит о многом.

[неслучайный гость]

Почему не видно. Часто вижу с легким ДЦП.
Кстати, некоторые дети действительно, благодаря родителям, компенсируются к взрослому возрасту. У меня знакомый с ДЦП волочит слегка ногу, руку держит, работает, передвигается на машине.

[Капитан Перкеле]

Смотря о какой инвалидности идет речь. А ещё — о каком месте обитания инвалидов. Потому как тут много сценариев: а) человек не дожил до взрослого возраста, б) человек не имеет возможности выйти на улицу и поэтому безвылазно сидит дома, в) инвалиды-взрослые на улицах всё же есть, просто вы не обращали на них внимания.

[ирваго]

Дома сидят.
Так же как сидят дома тяжелые аутисты ..
А после смерти родственников / опекунов - интернат

[flesh and bone]

ко мне в бар парень лет 25ти на коляске приезжает периодически. самостоятельный, адекватный и милый

а вообще, мне кажется, что люди просто не могут выходить из дома, потому что ничего не оборудовано для людей на колясках, допустим
им же даже из подъезда не выйти, везде одни лестницы. это очень грустно

[Капитан Перкеле]

ирваго, сначала хотела написать то же самое, но потом во мне проснулся оптимист -_-

[Sansa_Stark]

Nelvy, но они самостоятельно или почти самостоятельно добираются на учебу и обратно, и так же у будущем будут самостоятельно ходить на работу?

Ranier, как же работают сами родители?

песнь дерева,

поэтому дитя остаётся при ней. При этом сложно адаптировать человека к самообслуживанию.

Я про такие случаи и размышляю. Что если родители сами заболеют, имеют какие-то дела или по иным причинам не смогут вывозить/сопровождать ребенка буквально каждую минуту его жизни? К тому же усадить в коляску мальчика 7-10 лет все-таки проще, чем тридцатилетнего дяденьку, если он не может делать это сам. Хотя вроде бы существуют специальные подвесные ремни, для пересаживания неходячих больных с кровати в кресло.

Колясочников взрослых видела, но их возили не старые люди, а молодые или среднего возраста, что, как бы, говорит о многом.

В каком смысле? Это братья и сестры? На перемене я слышала как одна мама не стесняясь рассказывает другой, что растит младшую (здоровую) дочь с осознанием того, что в один прекрасный день ей предстоит заменить маму на посту постоянной опеки старшей сестры. А у старшей девочки (она у меня занимается) заметные нарушения в психике, хотя девочка не агрессивная, а напротив контактная и доверчивая.

неслучайный гость,

компенсируются к взрослому возрасту.

Значит, часть детей на колясках или с сильной атрофией мышц (не знаю, как называется это заболевание), при правильном лечении выздоравливают? А как с тему, у кого задержка в психическом развитии, они тоже нагоняют сверстников при должном внимании к их развитию?

[SonoMuaR]

Либо так же с родителями до конца жизни, либо затворниками дома, либо попадают впсихо-неврологические интернаты.

[неслучайный гость]

Sansa_Stark, ну я слышала, что все-таки такое случается. Подруга мамы возила своего сына по санаториям, массажи, т.п., он сейчас, в принципе, живет нормальной жизнью.
Кстати, его старшая сестра, наоборот, достаточно суровая дама, кстати, то ли от желания чрезмерной опеки. Очень ругалась с его девушкой, считала, что та его использует, та в результате его бросила. Не только потому, что не нравилась его сестре, но это, возможно, тоже сыграло.

Но, конечно, люди с тяжелыми заболеваниями сидят дома. У нас в большинстве домов даже пандусов нет нормальных.

[Sansa_Stark]

Капитан Перкеле,

б) человек не имеет возможности выйти на улицу и поэтому безвылазно сидит дома

Мне тоже логически напрашивается такой вывод. Мол, детей/подростков/молодых людей с тяжелыми формами инвалидности куда-то вывозят в люди до тех пор, пока есть силы и здоровье у родителей. Но вдруг я не права. Грустно это.

ко мне в бар парень лет 25ти на коляске приезжает периодически. самостоятельный, адекватный и милый
а вообще, мне кажется, что люди просто не могут выходить из дома, потому что ничего не оборудовано для людей на колясках, допустим

Какой молодец этот парень, не сдается.
Ага. Моя мама прошлой зимой долго восстанавливалась после тяжелых переломов. Ходила на костылях, и каждый порожек или ступенька имели значение.

[volgast]

Каменты як то кажуть не читал, напишу про своего друга детства, пока был дошкольник, дружил с пареньком, одногодок, он был разбит ДЦП, почти полностью, руки и ноги не функционировали нормально, мама и папа водили в туалет, на себе приходилось его держать и прочее и прочее, я тоже тогда все время думал как он будет в жизни, но мы играли в разные там настолки или в игры на его тогдашнем ПК и не парились. Так вот, вырос он, объездил всю Украину, научился своими собственными руками паять платы, поменял себе уже несколько колясок с электроприводом, даже женится успел и развестись, кажись, я к своим годам, будучи полностью здоровым, уже забыл последний раз когда путешествовал и кто такие девушки -). Про него сюжет на основном новостном канале сняли. Естественно жизнь не сахар, он чтобы в город добраться до какой-то точки, целые планы строит, т.е. выезжает на своей коляске приводной, едет до каких-то сломанных бордюров, съезжает на дорогу, едет до остановки, если приезжает новый, тобишь современный тролейбус, то там площадка низкая и он может заехать, если нет, он едет обратно или разрабатывает новый план. Ну такое.

[ирваго]

Капитан Перкеле, во мне он умер - я общаюсь со взрослыми инвалидами и их родителями и сама мама инвалида

[volgast]

А кстате на счет сидения дома аутистов, мельком увидел камент, аутисы в своем мире живут, был у меня знакомый столяр, у него двое детей таких вот... Так вот, один конечно совершенно социально не адаптированный, ему нужно чтобы если идем на север, пройти мимо определенного угла, нужно чтобы горел свет, чтобы дверцы были закрыты и прочее и прочее, куча условностей, если их не соблюсти, он впадает в панику и все, а второй, более младший, видимо болезнь не так сильно поразила его мозг, он ближе к синдрому Аспергера, так он, даже карате занимается и кажись как-то случайно или в приступе злости двинул своего отца, который скончался в скоре, так что, сидят по домам в основном те кто так и не смог социально адаптироваться, это касается и людей без отклонений в развитии и увечий. Мозг неограничен в поисках методов приспосабливаемости.

[ирваго]

Sansa_Stark, с атрофией долго не живут.

[Капитан Перкеле]

Sansa_Stark, именно что "пока есть силы у родителей". Потому как преодолеть даже десяток ступенек (про бордюры и тротуары) молчу с ребенком в коляске не так-то легко. О том, чтобы инвалиду-коляснику самому выбраться из дома без лифта, в котором он живет, и речи не идет.
В России и на постсоветстком пространстве вообще очень плохо всё с доступностью среды.

[ирваго]

volgast, я говою о тяжелых. С сильными стимами, невербальных..тех кого сложно/невозможно социализировать.
А еще есть люди с сильной У/О. У них тоже перспективы аховые

[джуви]

У меня был одноклассник такой, в первом классе его мама еще приводила в школу, а дальше он уже ходить не смог и учителя на дом ходили.
Но он не дожил до 18.

[ирваго]

Капитан Перкеле, в России неплохо поставлена реабилитация, не смотря на недостатки "доступной среды".
Это , в общем, обходится дороже чем коляски и пандусы. На западе немного наоборот. С пандусами окнорм, а операции родители часто только за свой счет делают. За все страны не скажу, но вот знакомые в Англии как раз этим заняты

[Inkaly]

Колясочников взрослых видела, но их возили не старые люди, а молодые или среднего возраста, что, как бы, говорит о многом.

О том, что работает ещё социальная служба да не перевелись волонтёры.
Если инвалидность есть, то выплачивается пенсия, оказывается соц. помощь - совсем с голой жопой не оставят, но и пробиться особо мало у кого получится.
Родители либо будут тянуть лямку до конца, либо не выдержат и отдадут в дет. дом или интернат. Хорошо, если тяжёлый инвалид найдёт себе кого-то, кто будет его содержать, ну или сам окажется семи пядей во лбу и сможет как-то пробиться с помощью таланта-интеллекта. Редкие случаи.

[volgast]

ирваго, не ну я понимаю, но примеров того как люди без рук и ног, только с действующей головой не терялись в этом мире, достаточно, вся суть в том чтобы работал мозг, когда работа мозга нарушена, тут конечно да, у маминой подруги детства родился поздний ребенок, который даже жевать не мог, т.е. зубы у него были и челюсть у него была функциональная, но мозг не отдавал команду жевать, понятия размышлять лишь отдаленно посещало его течение мыслей, хорошо что дышал и моргал, тут конечно алес, они там как-то его кормили и прочее, но смерь за ним пришла лет в 15, а потом за его отцом, который души в нем не чаял.

[Капитан Перкеле]

ирваго, хм, а страховка как же?
я в Нидерландах, здесь спец.медицина до определённого порога страховкой покрывается. Плюс гос.поддержка семьям с детьми-инвалидами.

[ирваго]

Капитан Перкеле, со страховкой там проще грудь увеличить за счет государства или пол сменить (со справкой от психиатра, что у вас депрессия без новых сисек или смены пола), чем дцпшку прооперировать.
Почему не знаю

[ирваго]

volgast, чертовски трудно , когда тело не пашет. На мозге это тоже сказывается.
Таких примеров , если постараться посчитать, на самом деле мало .

[песнь дерева]

Sansa_Stark, в этом и, пардон, пиздец, что ребёнка оставляют ребёнком и весь мир других людей начинает вращаться вокруг. Эта ситуация "ращу ещё одного, чтобы меня сменил" намертво убивает возможность попытки реабилитировать человека, научить справляться с самообслуживанием. Некоторые мамы себе ещё и карму этим лечат, вот, страдаю, посмотрите. Люди бывают разные. Многие тяжёлые формы болезней не дают человеку долго жить. Лёгкие - можно попробовать адаптировать. От ситуации к ситуации, от "у нас абсолютно нормальный ребёнок, требования к нему, как ко всем, а то и выше" до "совершенно больной, ничего сам не сделает".

Про колясочников-взрослых - я к тому, что родители их уже зачастую возить и не могут, но есть более молодые члены семьи и волонтёры или обслуживающий персонал.
Но меня, например, радует, что теперь на станциях метро и, вроде, некоторых вокзалах появляются тревожные кнопки, по которым прибывают люди, помогающие колясочникам.

[volgast]

ирваго, не, я согласен, но тут проблема в именно уже окружении, точней отношении людей, у этого моего друга детства, отец, ну такой, он хороший мужик, но он постоянно "клевал" своего сына, он до сих пор не может нормально отстаивать свое мнение, им можно манипулировать, но в остальном его не ограничивали, как могли, делали операции еще, чтобы по легче было и руки хоть как-то функционировали, была возможность читать, клеить модели самолетов, т.е. он развивал мелкую моторику, интеллект, обучался и все же как-то справился, но вот то что его батя постоянно в темя долбил, сказалось, он легко поддается на уговоры, я не раз видел его в каких-то религиозного направления общинах и движухах с меценатским закосом. И ладно бы если он осознанно принимал какие-то религиозные устои и их чтил, но ему пофигу на них, он их легко меняет под следующем давлением, ну такое, я понимаю что тяжело в этом мире дать такое воспитание человеку с ограниченными возможностями чтобы он уважал самого себя, был добр, не паниковал, стремился к самостоятельности, но все же что-то сделать можно, а большая часть будет зависит уже от желания самого человека. И это собственно так и с людьми без таких ограничений, сколько в мире людей вроде с ногами и руками, но живут они так будто бы у них группа по инвалидности.

[ирваго]

песнь дерева, я согласна с вами, что необходимо предьявлять к больному ребёнку требования , чтоб максимально его реабилитировать, но это вовсе не означает, что идея " здоровый ребёнок позаботится о больном" намертво убивает попытку реабилитировать.
Одно другому не мешает, извините. И это нормально, когда здоровые члены семьи заботятся о больных. И это безумно страшно знать, что ты не вечен и когда умрёшь твой больной ребёнок останется один, беспомощный и одинокий , причем это одиночество даже близко не сравнить с одиночеством здорового человека и даже ребёнка. По этому я не стала бы осуждать родителей, которые заводят еще детей и даже вслух озвучивают такие мысли

[ирваго]

volgast, про здоровых, реализовавшихся хуже больных , согласна на все сто процентов.

Но я имела ввиду более серьёзные нарушения моторики, при здоровом мозге

[Демонесса]

Я работаю в магазине с творческими товарами. И у нас есть свои постоянные покупатели с проблемами, не знаю степень, но раз передвигаются самостоятельно, то, видимо, всё не так плохо. Насколько мне известно, так и живут с родными. Недавно одна девушка задружилась с молодым человеком, тоже с проблемами. Так они вместе идут, прихрамывая и стараясь держаться за руки. Это так здорово наблюдать!) На мастер-классы тоже регулярно приходят.
Из немагазинных знакомых людей с повышенными потребностями тоже в основном с родителями остаются, многие творчеством занимаются и продают это. Плюс пенсии и по инвалидности вроде как имеют право на помощь работника, но из моих знакомых вроде никто не пользуется этой услугой.